“十年辛苦不寻常”：一个肺结核病女孩的故事

　　1993年4月23日，世界卫生组织(WHO)发布了《全球结核病紧急状态宣言》，号召全球紧急动员，加强结核病控制工作。WHO把每年3月24日定为“世界防治结核病日”。信息显示，在中国，耐药性结核病可能成为愈发突出的问题。

　　“如果对于明天没有要求，牵牵手就像旅游。”这是陈奕迅《十年》中的一句歌词。对于一个正在花季的、又身患重症的少女来说，“明天”意味着什么，“十年”又代表着什么，只有她自己明白。

　　3月19日上午11时，北京市胸部肿瘤结核病医院住院部第二病区219房

　　“病人叫小蕾，22岁，内蒙古人，有10年结核病史。”在带领《青年参考》记者进入重症病人看护房之前，大夫轻声说。

　　这所位于北京市通县的胸部肿瘤结核病医院，是北京市惟一的一家治疗结核病的专科医院，也是中国疾控中心结核病防治临床中心、北京市结核病胸部肿瘤研究所两家机构的所在地。

　　在按照大夫的要求套上白大褂戴上口罩之后，记者进入病区，见到了安静地半卧在床的赵小蕾。“像她这么年轻又有这么长时间结核病史的病人，在病区里并不多见。”小蕾的主治医生高孟秋后来告诉记者说。

　　“已经没什么前途了”

　　小蕾很爱笑，皮肤黑黑的，长得很清秀，蓝条病服里面穿了件大红的高领毛衣。

　　这是小蕾到北京的第3天，她肺部有些发炎，昨晚又高烧不止，腕上正打着点滴。见到《青年参考》记者后，小蕾的脸上显出高兴的神情。父亲把她送到北京这家医院之后就回内蒙古了，小蕾说她很想家，所以这两天有些上火。

　　进入病区之前，记者看过赵小蕾的耐药性检测记录，她体内的结核菌对异烟肼、利福平、雷米封等5种主要的抗结核药物已经全部耐药(耐药即药物不对病菌产生作用)，属于极难治愈的多药耐药结核病人。高大夫告诉记者，由于结核菌已经扩散到两肺的几乎全部区域，肺部切除手术已经无法进行。

　　在小蕾的胸透X光片上记者看到，2002年小蕾只有右上肺有一个因结核菌活动而形成的空洞，而现在左右两肺上侧都形成了空洞，可怕的是结核菌还在向下扩散。“已经没有什么前途了。”高大夫的表情是无可奈何的。

　　结核病多次复发

　　“我12岁的时候就开始咳嗽、高烧不止，后来到医院查出是肺结核，肺里有空洞。后来我就去吉林省白城地区医院开了口服药利福平和雷米封，注射链霉素，强化治疗了3个月。我家突泉县离那里特别近，我上那个医院看病，回突泉县结防所拿药，当时还没有免费的药物。强化治疗3个月很有效，3个月之后我再去取药，他们告诉我说已经进入巩固期，巩固一年半，拿3天吃一回的药。但隔了两三个月再去开药时，不知啥原因他们又告诉我一天吃一次。”

　　“强化治疗3个月很有效，3个月之后我再去取药，他们告诉我说已经进入巩固期，巩固一年半，拿3天吃一回的药。但隔了两三个月再去开药时，不知啥原因他们又告诉我一天吃一次。”

　　“我第二次复发，那是吃药将近一年多的时候。医生说是感冒引起了高烧，导致结核复发。

　　“后来我就住院了，打吊针，输雷米封和消炎药。输液两个多月之后我感觉好了，就出院，再到结防所去拿药。吃药吃了两年之后我又咳嗽，医生就说你做个药敏试验吧，因为我吃的是3天一次的药，可能耐药了。后来确实检测出来对雷米封和利福平耐药了，就到吉林省结核病院医治，在那边住院住了3个月，也没有特效药，就回了突泉。后来在家里我也没用药，感觉身体越来越差。就是咳嗽、痰多，有点喘，身上上不来劲。我的同乡得这个病的也挺多，也不知什么原因染上的，但是有些人到结防所拿药吃了后就好了。”

　　四种免费药都失效

　　“我们那儿的医生建议我来北京治，说耐药的结核病人都到北京来治，因为当地已经无药可救了。前年我听说我们那儿的结核病防治所有4种药是免费的，但是那4种药我都耐药了，他们说你要是想吃我们也可以给你，但是吃了也没有用。

　　“一开始治疗3个月后特别有效，然后就进入巩固期，要一年半，但我吃了半年多之后觉得已经完全好了，就没有坚持吃。后来复诊的时候医生说我应该坚持吃。再加上后来我感冒发烧，我想这是我的病一直没有治好的原因。”

　　10年的治疗史，小蕾记忆深刻，可贵的是这么年轻的女孩，叙述起来语调十分平静。

　　治病10年花费5万元

　　治病10年，到现在已花费了5万块钱，北京的住院治疗费用还是个未知数。想起这个，小蕾也感觉到有压力。“我父母都是农民，家里的收入主要靠种地，种玉米、葵花和大豆。我们家每年都包挺多的地，年头好的时候一年能收获1万块钱左右。我还有个哥哥，在内蒙古的饭店工作，哥哥的收入主要维持他自己的生活。”

　　“病了1年多的时候，熟人告诉我爸说结防所可以报销1/3的治疗费用，后来我爸就去了。结防所所长告诉我爸说，是有这个政策，但是我们当地没有钱。他说你把收据保存好，以后我们有了钱给你报，但是这么些年过去了，后来也有了免费的药物可以吃，但是还是没有给报。”小蕾说起家乡的穷困也是无可奈何。

　　治病10年，到现在已花费了5万块钱，北京的住院治疗费用还是个未知数。想起这个，小蕾也感觉有压力。

　　“我们现在对她的治疗方案只能是选择她过去用得比较少的药，这些药都挺贵的，看她能不能承受得起。一天光药费就要200多元，加上住院床位费要300-400百，检查费还要100元左右。”高大夫告诉记者说。

　　对未来心里没底儿

　　谈到未来，小蕾就好像特别伤感。在《青年参考》记者不经意地让她眺望病愈后的生活的时候，22岁女孩子的脸上满是汹涌的眼泪。“我也不知道病能不能治好，心里一点儿底都没有。”平静下来之后，小蕾说。

　　由于要住院，小蕾初二和初三两次休学。高二的时候，学校最终下发了退学通知。“我也怕这个病会传染别人，总觉得自己不得劲，想要是别人知道了我有这个病该怎么办。”小蕾说到这件事就有点激动。“不过我有3个特别要好的高中同学，她们知道我有这个病之后还一点不介意，让我去她们家玩，我现在还和她们通信。她们现在一个在家乡教书，另两个分别在北京和南京读大学。每次放寒暑假我们都会聚一聚。”

　　满脸孩子气的小蕾，在记者八卦地问起恋爱经历时显得有些羞涩。“高一下半学期住校时和一个男孩挺要好的，一起吃饭看书。后来我退学之后他就再没找过我。现在他在日本呢，在那边打工。至于将来，我没有想过，别人一旦知道我得了这个病，谁还愿意和我交朋友啊？”

　　小蕾一米七的个儿，还不到80斤。清瘦的小蕾很喜欢读书，她的病床紧挨着窗户，很适合阅读。临走时小蕾告诉记者，她最喜欢中外名著，最喜欢的书是《简爱》和《穆斯林的葬礼》。

　　耐药的难题

　　在找到小蕾之前，记者还得知这家医院刚刚收治了一位赫赫有名的结核病人——大连经济技术开发区人民法院刑事审判庭副庭长、审判委员会委员谭彦。这个有着“中国首届十大青年卫士”、“辽宁省十大杰出青年”等多项荣誉称号的优秀青年干部，自1980年大学入学体检时发现感染肺结核，因为自行停药反复治疗，6年后转为耐药性肺结核。目前两肺激发感染，呼吸衰竭。“他的气管已经被切开，插上了呼吸机，正在ICU病房等待急救。”院长傅瑜说。

　　“我们和世界银行合作做了8个省的耐药监测，从结果来看我们国家的耐药率是偏高的。耐药性结核病是目前结核病治疗中的一个热点难题。耐药结核病的治疗顶多有40%可以治愈，60%是治愈不了的。如果按照结核病的传染规律结核病人一年传染10个人，那么十几年之后耐药病人在中国是相当多的，问题相当严重。”

　　结核病是个社会问题

　　“还有一个治疗难点就是抗结核药物种类太少。目前仅有的就是20世纪40年代出现的链霉素、50年代出现的雷米封、70年代出现的利福平及利福平的衍生物，还没有新的药物出现。如果病人一旦对利福平和雷米封耐药，几乎无药可治。虽然还有十几种抗结核药物可用，但是副作用都太强大。”傅瑜告诉《青年参考》。

　　目前抗结核药物在各大药店都可以买到，病人自己用药时，抗结核药物在第一个月起的是杀菌作用，然后是抑菌作用，抑菌时病人病情好转了，病人就以为没事了，但是这时一旦停药结核菌就会继续生长。“二线药物在药店也能买到，但是二线药物副作用大，价格高，所以一般情况下不推荐使用二线药物。现在在发达国家和一些发展中国家像秘鲁、巴西，药店都是买不到抗结核药的，必须到专门机构才能买到。”傅瑜说。

　　傅瑜在采访结束还呼吁，把所有的结核病人都纳入免费治疗的行列。“结核病是国家二类传染病，是个社会问题。所以不止是结防所，传染病院的结核病人也应该得到免费的治疗。”

青年参考

2004.03.29