当艾滋病死亡的威胁到来,我和父亲并肩站立
河北武安。中国北部一个平凡的村庄。生老病死在这里是再正常不过的事,就好像季节更替一样自然。
但是,当艾滋病的死亡威胁到来时,这里乱成一团。
天刚亮,王为军就起床了。今天,他要给妻子靳双英上坟。
1999年5月16日,妻子去世,丢下一双儿女。靳双英的死因是艾滋病。这在当地引起了一场大骚动:传闻里只有西方国家的吸毒者和同性恋者才会得的怪病,怎么就突然发生在中国一个普通村妇身上呢?
王为军更是想不通:妻子身体一直很好,人也本分,怎么就会得了这种可怕的怪病?在防疫站的安排下,王为军全家都做了检测,年仅两岁的女儿王凯佳因母婴传染,被确诊为艾滋病病毒携带者。
妻子走后的5年里,王为军每天起床后做的第一件事,就是给女儿量体温。一旦发现异常,立即就要捏着女儿的鼻子,给她灌下各种药丸和苦涩的汤剂。
女儿还睡着,王为军小心地从她腋下抽出体温计,迎着屋外的亮光看了看:37摄氏度,一切正常。他这才放心地带上门朝外走。
按照当地风俗,上坟必须在日出前进行。王为军来不及吃早饭,匆匆出门。
他是一个人走的。这5年中,每一次来祭拜妻子,他都不带女儿凯佳——平时女儿和他寸步不离。
不认识王为军的人,常把他错认为“搞艺术的”。这也难怪,王为军留着像艺术家一样的长发,而实际上,他只是一个普通农民,并且官司缠身。
“官司一天不赢,我就一天不理发。”2000年,王为军发誓。4年过去,他的头发已垂到腰际。
这是一起注定难赢的医疗官司。患者在这类官司上,总是处于弱势。
在中国,公开承认自己是艾滋病患者家属的,王为军是第一个,他也从来不在媒体的镜头前遮掩自己的面孔。
“只要孩子能活一天,我就陪她一天。我绝不会抛弃她”
村里人都说靳双英得了“怪病”。附近村子也有人和她一样,高烧不退,什么药都不管用。
没人把他们的“怪病”和活跃在村庄周围的卖血队联系在一起。几年来,一支由河南人组成的卖血队,一直在沙河、邯郸活动着。人们甚至经常看见他们在乡间医院出入。
直到防疫站给出报告,直接把矛头指向靳双英分娩所住的康泰医院。这家医院被怀疑非法采血,使用卖血者的血给患者使用。
1997年8月1日,靳双英在沙河市康泰医院分娩。“医院说,输血对大人好。”王为军花460元给妻子输了400毫升血。“我没有想到,这彻底毁掉了我全家的幸福生活。”
靳双英出院后,肚子和腿开始经常疼痛;1997年底开始出现口腔溃疡,伴着低烧,进而发展成高烧不退,人也瘦得不成样子。
王为军卖掉了家里的运输车,又卖掉了宅基地,只是希望筹些钱给妻子治病。她到底得了什么病?当地的医生谁也说不清。
靳双英的血样被送到北京,检查结果证实是艾滋病。“防疫站和我说,你妻子得了一种罕见的传染病,要到北京的医院去取药。我当时‘嗡’的一下,头都大了。”
王为军借了5000元,想把妻子送去北京治病,可妻子的腿已经不能动了,很快就去世了。
“我当时根本不知道,治艾滋病要花多少钱。更不知道艾滋病是不治之症。”王为军只是觉得奇怪:妻子身体一直很好,人也本分,怎么就会得了这种可怕的怪病?
凯佳患病的消息传来,王为军几乎要崩溃。“我都没被传染,孩子怎么可能被传染呢?”
他二话没说,带着凯佳上了北京。“兴许是防疫站搞错了。还是去大医院查查吧。”
在北京地坛医院,医生给凯佳抽血。孩子的胳膊太细,总也找不到血管的位置。凯佳被长长的针头吓着了,号啕大哭。王为军和一个护士,死死摁住凯佳的胳膊和身体,才勉强抽出一管血。拿到确诊报告的那一刻,王为军傻了。
回到武安,村里人都不敢和王为军说话。“他们觉得,空气也会传播那该死的病毒。”住在王家对面的一户人家,甚至把大门改了朝向。
和王为军同住在一个院子里的哥哥搬走了。弟弟没有经济实力搬走,但是不许孩子和凯佳玩。凯佳坐在院子里的大树下乘凉的时候,那个孩子就趴在窗台上,隔着玻璃远远地看凯佳。
王为军的姐夫在村里开了一个小饭馆。只要他一在门口出现,食客们四散而逃。王为军再不敢去吃饭。
邻居来游说:“把这孩子弄死吧。她活着是个祸害。死了就没事了,你也不用担心被传染。”
王为军抹着泪:“她母亲已经被艾滋病害死了,孩子是无辜的。只要孩子能活一天,我就陪她一天。我和女儿相依为命,绝不会抛弃她,绝不让女儿在人世间这短暂的时光里,受到丝毫委屈。”
凯佳的命暂时保住了。北京的医生说,像凯佳这样母婴传染的艾滋病感染者,很少能活过5岁。凯佳已经两岁了,她还能活多久?
“一定要告医院,让他们赔偿,给女儿治病。”王为军下了决心,他要学电影里的那个打官司的妇女秋菊。
打官司先得请律师。王为军跑遍武安、邢台、石家庄,没有一个律师愿意代理。医疗官司本来就难胜诉。“我一个小小的平民百姓,能和他们斗吗?我不服气,为了女儿,我一定要把官司打下去。”
即使是岳父岳母的强烈反对也阻止不了王为军。“河北的律师不肯打,我就去北京找。”
1999年,王为军背着女儿,走进北京大学法学院妇女法律研究与服务中心。在这里,他看到了希望——该中心免费为王为军提供法律援助,并指派了律师。
2000年4月,王为军终于站到法院门口。4个月过去了,法院拒绝受理。“也不告诉我们理由”。
2000年8月,我和同事开始调查王为军的案子。我们陪同律师去了法院,出示记者证,要求采访法院。
院长与法官挤进会议室紧急磋商。王为军在走廊里来回踱步,不停地搓手。一个多小时后,门开了,院长说:我们接受立案。王为军这才长出一口气。
北大法律援助中心的一位主任告诉王为军:你这个案子可能要打两年,甚至更久。王为军回答:“我能够接受。”
会有多久呢?
妻子死后,王为军没有工作,当然也没有收入
2000年8月,我从北京出发,寻找王为军。下了火车换汽车,再换小蹦蹦车。车子在乡间土路上颠簸,穿过麦田,穿过沟渠,终于找到王为军所住的邑城镇三街。
七八个村民在大树下乘凉。我打听王为军,村民惊恐四散。在村里晃了好几圈,好不容易遇到一个人,愿意给我们带路。走到离王家几十米远,他再也不肯往前,只用手指了指方向。
我敲门进入王家。一听我说明来意,他就“扑通”跪倒。30岁的汉子,眼泪哗哗地流。
小凯佳一手捏着大人用的黑色大折扇,一手抓着半个烧饼,在院子里跑来跑去;忽然摔了一跤,咧开小嘴,哭了。
王为军赶上去,把女儿抱起来。顺手拉起凯佳衣服的一角,替女儿拭去泪水。
凯佳没有玩伴儿,也没有玩具。她穿着一件黄色无袖布衫,下摆一直拖到膝盖。小手上全是黑色泥印。脸上、脖子上脏兮兮的。
前些天,王为军又来到北京。这次不是上访,而是传授经验。
一个民间预防艾滋病团体资助他来北京。与会的,都是和他一样无辜被感染的家庭。他们没有王为军幸运,他们的索赔都没有进入法律程序。
我走进会场时,王为军正在讲述自己的故事:怎么搜集证据、怎么打官司、怎么申请法律援助。满满一屋子人,听得聚精会神,有人在记笔记。
王为军或许还没有意识到,他已经成为一个符号:一个农民,通过法律程序,赢得了正义和尊严。更重要的是,全社会对艾滋病、艾滋病患者,更加理解和宽容。
这4年间,温家宝总理走进地坛医院,和艾滋病人握手。吴仪副总理亲赴河南“艾滋病村”调查。中国政府对全世界承诺,给农村艾滋病人免费检测和药物治疗。
我第一次见王为军的时候,他拒绝和我在一桌吃饭——虽然我并不介意。而现在,他能坦然和我一起吃饭。一些亲戚也能和他、凯佳一起,同桌而食。
一个NGO组织送给王为军一台电脑。还派人到他家里教他怎么使用。“他们希望我能在网上,给其他艾滋病家庭鼓励、做网络维权。”
律师刘巍告诉我,这些年,表面上是她帮王为军打官司,王为军是弱者。而实际上,是王为军的坚韧一直鼓励着她。
前几天,王为军告诉我一个好消息:法院送来了8万元。不过,这8万是医院以前交给法院的上诉费。眼下,医院的账面上只剩下几千元,今后还想拿到赔偿,难度会比打官司更大。
“我不知道,女儿还能活多久,能不能等到艾滋病被攻克的那一天”
4年来,我一直渴望得到王凯佳的消息,又有些害怕。我怕听到坏消息——我知道,凯佳的生命会很短暂。
每逢元旦,我都能收到王为军寄来的贺年卡。于是我便知道,凯佳又大了一岁。这是个奇迹。医生预测她很难活过5岁,而今年,她7岁了。
凯佳已经成了王为军生活的全部。他走到哪里,凯佳就像个影子一样跟到哪里。为了全力照顾凯佳,他把儿子寄放在岳父家里。
凯佳喜欢把双手和父亲的手交叉握在一起,那样会让她觉得安全。她还喜欢把手撑在父亲宽大的掌上,支撑起自己瘦小的身体。每当这个时候,她就会笑得合不拢嘴。露出两个漂亮的小酒窝和缺了门牙的牙齿。她7岁了,开始换牙。
在父亲面前,凯佳很淘气,尤其是吃饭的时候。“从小她的胃口就不好,不肯吃肉,也很少吃饭。”我和凯佳一起吃饭,她通常只要一跟黄瓜,蘸着酱吃。而面前的那碗饭,总也不见下去。
王为军向我抱怨,凯佳有时会从他口袋里偷钱,跑去换零食。这让王为军很头疼。可是他真舍不得打女儿——哪怕只是轻轻的一下。“要换了是儿子,我早就打了。”
对于凯佳最严厉的惩罚,就是“我不带你出去了”。每当王为军说出这句话,凯佳眼里就会露出恐惧。对于她来说,没有什么人比父亲更亲了。
案子终于胜诉,离王为军的索赔标的相差甚远。不过,王为军已经很欣慰,他要告诉妻子。
乡间的清晨很冷。王为军独自走到村东南角的水沟边。那儿有一块无主荒地,也是靳双英的墓地。自从王为军把妻子葬在这里,就没有人敢在这里种庄稼——哪怕是一粒麦子。
这天,王为军穿着一件深灰色的缀有皮尔卡丹标记的全新长袖衬衣。终审判决下来后,他在省会石家庄的一个商场里买了这件“名牌”。
“打了折,还要50块钱呢。”王为军说。这已经是他最贵的一件衣服了。
妻子的坟头长了好些杂草。王为军用手一根根地拔掉。然后从裤兜里掏出一沓纸和一盒火柴。
他用颤抖的手,划着一根火柴;举着那弱小的火苗,点燃了其中的一页。那不是纸钱,是一沓印着黑字的白纸,最后的一页上,盖着鲜红的法院公章。“官司打了4年多,我手上拿到3份判决书。今天,就都烧给你吧。”王为军对着坟头,任眼泪肆意流淌。
王为军给妻子带来了一个好消息:2003年秋天,凯佳已经在村小学上学前班了。不过这个学习的机会,还是王为军耍了点小“阴谋”才得到的。
王为军让儿子拿着户口本去替凯佳报名。等到老师发现这个弯弯眉毛的小姑娘坐进教室时,学校早就收了她100元学费,已经不可能把她赶出去了。
老师把凯佳撵到最后一排,让她单独坐着。老师从不让凯佳参加考试,甚至连平时的作业也不要她交。王为军开始担心,这样下去凯佳是否能上一年级。
凯佳不在的时候,老师和其他小朋友说,别和她玩,她有病。
凯佳常常红肿着眼睛回来——每次被学校的男生打了,她都会哭着回家。即使被打,她也开心——只要有人理她就好。
凯佳也不是永远坐在最后一排。
一次,一个电视台摄制组来拍凯佳学习的镜头。那堂课,老师把凯佳换到第三排的一个女同学旁边。摄制组一离开,老师就把凯佳撵回最后一排。
王为军说:“那一堂课凯佳真幸福。回来后高兴了好几天。”
王为军烧完三份判决。他挖了个小坑,把纸灰和带来的头发、胡须一起埋了下去。
回武安前,王为军请律师给写了申请法院强制执行的申请书。“我不找医院要钱,我只找法院。如果判了却执行不了,不是我的问题,是社会的问题。”
王为军在坟前哭了一场,收拾完东西,准备回家。天已经大亮了,凯佳该起来吃药了。
医生吩咐过,每种药都要按时吃,否则会产生抗药性。这么多年来,即使是去北京上访,他也从来没有耽误过给孩子喂药。好在凯佳已经开始懂事,不需要像小时候那样硬灌。
妻子的墓地周围,有人种上了蓖麻和花生。新鲜的、绿色的小叶子在风里摇动。王为军想,是该和过去告别的时候了。
他不知道将来的路会怎么样。
他不知道赔偿什么时候能变成到手的现钱。
他不知道女儿还能活多久,能不能等到艾滋病被攻克的那一天。
凯佳第一次查病毒载量的时候,每毫升血液里,有18万单位的病毒。现在,已经下降到3万。想到这些,王为军就很高兴。嘴角也开始有笑意。
妻子死后,王为军没有工作,当然也没有收入。家里还有一点地,凯佳时刻需要人照顾,他无法下地干活儿。
开始,王为军还能向亲戚们借点钱,但他还不起。时间久了,别人不愿意再借,他也不好意思再借。只有个别亲戚还周济他一点。
几经周折,王为军托人搞到了妻子住院输血的证据,医院无法抵赖。
医院的记录里,给靳双英献血的人叫“刘保”。康泰医院提供的这个“刘保”,是当时医院负责采血的医务人员杨巧芳的弟弟杨兴其。
有关部门对杨兴其的血液做了检测,他没有艾滋病。王为军坚持认定,当时给妻子输血的不是杨兴其,“刘保”是一个职业卖血者。
我找到杨兴其时,他对献血的报酬、年份、季节、谁通知去的、献血时所用名字、谁给编的假名等14个与献血有关的问题,回答“记不清了”。
在村里,我听说了王英(化名)的故事。王英在康泰医院生孩子时,曾经输过血,她也死于艾滋病。她丈夫在随后的检查中,被确认为感染者。王英的病历上没有输血记载,有关部门因而推翻了她丈夫对医院的投诉。
王英的丈夫也和王为军一样,遭到村里人的遗弃。后来,他和一个外地来的女人同居。村里人告诉她真相后,那个女人逃跑了。
王英的丈夫开始跑长途,他公然声称自己在跑长途的路上“找小姐”。“他说自己很无辜,所以要传染给更多人,报复社会。”村里人向我转述这些话的时候,一脸恐怖。
周围村子里也有人得了“怪病”,症状和靳双英、王英一样,却不敢去防疫站和大医院检查。“他们知道,如果检查结果是艾滋病,就会和我一样被全村、全族遗弃。”王为军肯定地说。
临走时,我小心试探:给你用化名吧?王为军的回答出乎意料:不,就用真名。
那时,王为军不太爱说话。问一句,答一句。多数时候,只是简单地回答“是”或者“不是”。
如今,面对记者,他可以一口气说上1个小时。4年的上访、打官司,已经把王为军变成另外一个人。
4年来,从县到市、到省,从政府、人大、妇联,到法院、防疫站……能去上访的部门,王为军无一遗漏。他甚至能准确无误地告诉你,某个部委的信访办在哪里,如何坐车。
他曾经被遣送回乡,也曾无数次被拒之门外。“我不在乎”,他告诉我,只要有一线希望,就要坚持。
一次,一个记者把王为军带进了卫生部,一位处长接待了他们。“他肯定没有想到我能进去,他和我说,你可以去打官司,你告谁都行,就是告卫生部也行。”
王为军觉得受到了鼓舞。他说:“其实那些领导还是很有水平的,只是看大门的最可恶。”
很多部门的看门人,都认识这个带着小姑娘的长发男人,无论王为军怎么说好话,都不让进。“有一次,我想硬闯进去,七八个法警拽我,我只好和他们打起来,衣服也被扯破了。”
最让王为军愤怒的,是一次在某卫生部门的遭遇:凯佳憋不住,在楼道里撒了一泡尿。第二天去的时候,满楼全是呛人的消毒水味儿。王为军难受极了:“你们都是学医的,难道不知道艾滋病的传播途径吗?”
王为军从来不在凯佳面前谈妈妈,直到有一次在火车站,一个大婶问凯佳:“你妈妈呢?”凯佳张口就说“死了”。王为军意识到,孩子大了,不可能再瞒她。
法律规定,二审最多不得超过半年。王为军一等就是一年多,那是他觉得“最绝望的时候”。
一天,王为军坐在自家门口偷偷地哭,顺手用圆珠笔在大门上写下一句话:“我这一生,从此刻起就像风一样消失得无影无踪。往日的幸福生活再也没有了。”
门上的字越来越多:“决心、信心、恒心”、“度日如年”、“坚持就是胜利”。每当心情不好的时候,王为军就呆坐在门口看着那些字。
最艰难的时候,他甚至想过,带着凯佳上北京痛快地玩一天,然后和女儿一起结束生命。
开庭对王为军来说,是另一种折磨。
被告康泰医院在法庭上,先是指称靳双英生活作风有问题,才患了艾滋病,和医院无关。继而又提出,王凯佳根本不是王为军的女儿,王为军只是想利用这个艾滋病儿童讹钱。
王为军气得发抖。显然,有证据不利于他——王凯佳的出生证明不是康泰医院开具的。而通常,这个证明应该由接生医院出具。
“在农村,根本没有开出生证明的习惯。等到我和康泰医院打官司,需要凯佳的出生证明,康泰医院当然不会为我出具,我只好找别人开。”王为军这样解释。
一位旁听的北京记者用“浑身发抖”描述自己当时的感受。“用这样卑鄙的手段来推卸责任,连接生的事实都不承认。”如果王为军没有搞到妻子在这家医院输血的铁证,他的妻子和女儿就会烟消云散,连女儿是自己亲生的都不能证明!
“我这几年打官司,可不就像唐僧取经吗?遇到了这么多挫折、这么多妖魔鬼怪。好在,我还遇到了那么多神仙”
能遇到刘巍和刘秀珍,是王为军的幸运。这两位女士,是王为军和王凯佳的代理律师。
刘巍的样子很柔弱,而刘秀珍已经快70岁了,满头白发。
刘巍代理王为军的案子,是法律援助。这意味着她不会获得一分钱的报酬。按照规定,律师办案的经费,比如路费、住宿费,仍需王为军支付。为了给王为军省钱,刘巍总是坐最便宜的车,住最便宜的宾馆。不久,刘巍向中心申请,免除了王为军该支付的办案经费。“佳佳遇到的好人太多了。”王为军说,“不只是律师,还有曹大夫。”
王为军第一次带凯佳到北京地坛医院检查,结果出来后,专家告诉他,艾滋病可以通过治疗控制,但是费用惊人,一年大概需要十几万。王为军傻了,当时就哭出来,到哪里去弄这么多钱?
一位年轻医生走过来,询问王为军的情况。他说可以帮王为军介绍他的老师——曹韵珍大夫,一位经常在美国的艾滋病治疗专家。
王为军认为这不过是安慰他的话。他回家了,对此没抱半点希望。
几天后,那位医生竟然打来电话:曹大夫回国了,她答应给凯佳看病,并让王为军立刻带着凯佳去北京。
曹大夫是位和善的老太太,凯佳管她叫“奶奶”。第一次做病毒载量检查,曹大夫问王为军带了多少钱,王为军回答:“600元。”
曹大夫一声不吭,在化验单上签上:免费。王为军后来知道,光是那一项检查,就要2400多元钱。凯佳每3个月需要做一次检查,至今没有缴纳过1分钱费用!
在中国,几乎没有供艾滋病儿童使用的药物。医生通常把成人的药分成小份,给儿童使用。凯佳对药物很敏感,吐得厉害,几乎不能吃东西。曹大夫从国外带回专门给儿童的药物给凯佳。
“曹教授特别忙,记者采访她,她都说没时间,可是只要她在北京,我们随时都可以见她。”王为军说。
几年来,曹大夫每个月还要给凯佳300元钱的生活费。在凯佳眼里,曹大夫比亲奶奶还要亲。
王为军在武安和北京之间穿梭着。头发越来越长,名气也越来越大。他想不到,自己的遭遇还会被联合国知道。
2001年1月21日,联合国秘书长安南的夫人娜内女士来到北京大学。她听说小凯佳的故事后,满会场找王为军。娜内女士紧紧握住他的手,足足两分钟,说:“别着急,我们会帮助你们。”
王为军愣了,不停地擦眼泪。安南夫人又对陪同的律师刘巍说:“要想办法,使佳佳的生命延续下去。”
是别人轻轻地碰了王为军一下,他才如梦初醒,连声说“谢谢”。
后来,王为军给安南夫人写了一封信。信中说:“自从见到你,我一直沉浸在喜悦之中。女儿得了艾滋病,许多人与我握手都十分顾忌,而你与我握手那么长时间,我真的十分高兴。孩子正在治疗中,医生说如果她能活到5岁,就可能会活到8岁,甚至9岁。虽然她的生命会很短暂,但我相信,当她懂事的时候,一定会为有你的关心而自豪。现在,我们虽然处境十分艰难,但越来越多的好心人加入了帮助我们的行列。为了这些,我和女儿也一定会坚定信心,勇敢地活下去。”
凯佳开始经常收到信、礼物和衣服,还有少量现金。她最喜欢那只比她还高的大棕熊,不过,她并不知道这些玩具是哪里来的。
王为军告诉女儿,世界上有很多好人,他们的名字叫“叔叔、阿姨、爷爷、奶奶”,他们都是凯佳在远方的亲人。
北京的一位词作者给凯佳写了一首歌:“再冷的春天,也要绽放真情的花朵,再短的音符,也不应轻易唱错,妈妈,你用生命,我用生命,告诉世界有这样一首爱的颂歌。”
2004年4月29日,河北省高级人民法院终于作出终审判决:原告王为军及女儿获赔362042.55元。
中国青年报
2004.09.16