口述实录:一个艾滋病患者的真情呼唤
我为什么写《最后的宣战》
我是一个艾滋病感染者,从今年7月开始在《榕树下》网站发表我的文字《最后的宣战》,至今已经有4个月了。我在写《最后的宣战》的时候,开始失眠,原已平静的心再次重回可怕的魔境。我想让看见我的文字的人:能够真正了解艾滋病,尽可能少的人重蹈覆辙;能够了解我们真实的生活状态,给像我一样的弱势人群更多的理解和鼓励。如果有人可以在即将迷失自己的那一刻,能想到我这样一个人经历的悲惨故事,而放弃那些危险的游戏,远离艾滋病这个恶魔,我就满足了;如果可以让更多的人了解一些防治艾滋病的知识,从我真实的心灵历程里,感受到生命的宝贵和脆弱,珍惜生命,我就欣慰了;如果能用公开我一条命的悲哀,换回一个年轻、鲜活的生命,那我做的就是值得的。死亡只要有意义,或许可以少一些遗憾和伤痛。既然我已经不能像我原先设想的那样,如一个健康的人为社会创造些什么,那么就让我的文字使更多的人避免这场灾难吧。
我要大声喊出来:艾滋病就在我们身边,它真的离我们很近很近!这是求生的呐喊和对艾滋病魔最后的宣战!为我们,为更多还没真正知道这个魔鬼,但随时可能加入我们的人!
艾滋病(AIDS)的传播途径只有三个:1.同HIV感染者发生无保护的性行为。2.接受了被HIV污染的血液。3.被HIV感染的母亲传染给未出生的婴儿。艾滋病是一个完全可以预防的疾病。
我现在已经坐在高速通向死亡的列车上,中途还有停靠站,还有人上车。这辆列车上,还有很多人和我一样。我不愿意花时间和我的邻座一起指天骂地,痛哭悲嚎,自怜自艾,那样我将错过窗外多少美丽的风景。如果我们可以镇定自若地面对终点,绝望的应该是死亡本身!死亡绝望的时候,生命的奇迹也许就会发生。
我的病友们
我选择过死亡,知道在那一刻是怎样的绝望,是怎样无奈。在最后的日子里,我们还要违心地回避亲情,还得躲避大众的鄙夷和唾弃。我和我的朋友没有再去转嫁自己的痛苦和绝望,我们正在靠自己的努力,艰难的求生。我们还在工作,还在和健康的人们一样为社会做贡献。我们是病人,但我们不懦弱!
生病以后,我有了一个新的通讯录,里面是除了医生就是病友的电话号码和Email地址,每一个名字背后都是一个伤心的故事。我的通讯录在加厚,病友也越来越多了。有朋友是快乐的事情,在绝境中有可以相互关照的朋友更是幸福的事,可是这样一个个鲜活的年轻生命记录在我的通讯录里,意味着什么呢?
在我这些朋友身上,我看见了坚强,他们中有的人在网上耐心安慰那些怀疑自己被病毒感染的人们,用一个个年轻而饱受磨难的心,规劝人们小心,善待生命,并用自己对生命最深切的体会激励所有身处困境的人们。有的人全身心地投入到工作中,珍惜生命中的分分秒秒,实现自己的梦想和价值。
我们小心地、努力地制造着属于我们的信心和快乐,尽可能多地传递给每一个人,因为我们还想活着更有意义。生病以后,我尽量克制自己不去想家和家人,每一次的思念都灼蚀我好不容易建立的平静,像一根钝钝的针慢慢地刺向我心深处。作为一个不孝的儿子,一刻也没有忘记我的家人,每一天都在祈祷他们的快乐和平安,每一天都在体会他们在突然没有了我以后的悲哀和痛苦。我全部的努力就是为了这样的日子来的晚一点,晚一天也好!
问世间情为何物,直叫生死相许?我的病友中有相爱的恋人,他们的爱人是健康的,艾滋病在他们眼中根本不能和他们伟大的爱情相提并论,死神在这里真的望而却步了。真诚地善待自己所爱的人,勇敢面对疾病,使我的这些病友获得了爱情,重新体会生活的完整和美好!我羡慕他们,羡慕这苦难中来之不易的爱情,也深深地祝福他们,一路走好,长久再长久!
从来没有对社会的仇视和敌意,我的仇恨已经全部射向了我的病魔。目前正在我的身体里疯狂复制的病毒,无论它多么邪恶和诡秘,它必将葬身在我的身体里,我年轻的身体就是它们最后的坟墓!现在我是对它无能为力,但最终我是他们的终结者。我现在就有一个体会,越是我在乎的人,我就越怕传染给他们,明明知道不可能传染的途径,自己也是小心再小心。得这种病的痛苦我体会够了,己所不欲,勿施于人呀!
善待这个弱势、悲惨的群体,就是善待健康的人们自己!艾滋病的流行不只是健康问题、经济问题,同时也是社会问题。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,应该得到人道主义的理解和帮助。难道非要将病人逼到无法承受各种压力,报复社会?
不要歧视和厌恶我们,我们已经用我们的生命做了代价,更何况我们中有很多人是无辜的,就是为了挽留生命的一次输血。也许我们感染的原因不同,但每个感染者都是拥有生存权利,是人类大家庭中的一员。让我们能够少受疾病以外的心灵折磨,能够拥有普通病人的待遇,能够拥有一个体面的葬礼!
生命的价格
我接受过《北京青年报》、《上海青年报》、美联社、法新社记者的电话采访。我答应接受采访有一个原则,特别是外国记者,那就是我要求他们做到:我不要从他们的笔下,出现攻击我国政府的任何言论,因为我热爱我的祖国。这些记者是诚信的,我感谢他们。他们几乎在采访的最后都会问我两个问题:一、我希望他们给我什么样的帮助?二、我最想通过他们向世人说的是什么?我的回答是:给所有的病人公平,希望药商对发展中国家尽快降价,就是给我最大的帮助!
对于艾滋病的治疗,现在国际上认可的疗法是鸡尾酒疗法。在中国,费用大约是人民币7000元/月(不含住院费和检测费用),全国大约只有一百多人在使用这样昂贵的治疗。鸡尾酒疗法可以降低HIV病毒数量,但是不能全部消除。巨额的治疗费用令我们中的绝大多数人望而却步。
巴西曾经是全世界艾滋病发病率最高的国家之一。多年来,巴西政府一直将防治艾滋病作为国家的重要工作,在药品研究和生产上投入巨资。巴西自1993年开始自己研制防治艾滋病药品,至今已经拥有6家制药厂,生产世界上现有12种防治艾滋病药品中的7种。由于这些药品由巴西自己研制生产,药品价格在近3年内下降了70%,并为巴西政府在防治艾滋病方面节省了大笔开支。仅2000年停止进口美国和瑞士两家公司的艾滋病防治药品,巴西卫生部就节省开支39%。同时,由于自己研制和生产的防治艾滋病药品的普遍使用,近4年来大约有3.8万人免遭艾滋病病毒感染,因艾滋病住院的人数下降80%,因艾滋病死亡的人数减少了50%。巴西全国现有艾滋病患者54万人,占全国成年人口的0.57%,艾滋病患病率已经从世界第3位下降为第42位。
巴西是我们最好的榜样。巴西有54万艾滋病患者,我们国家有60万,巴西人可以做到的,我们中国人也应该可以做到。我坚信,当人类生存面临疾病威胁的紧急时刻,所谓人命关天,商业利润和技术专利必须让步!希望所有的治疗艾滋病药物的专利能尽量快地开禁。
所有愿意理解和帮助病人的善良的人们,让我们一起为此不懈地努力吧!这一天的早日到来,就意味着有更多的病人有希望活下去,最终战胜这个世纪瘟疫!希望我们国家的有关机构能更加积极地为治疗艾滋病的药物在中国的降价而努力。我想这也是中国60多万个生命共同的呼唤!
我们的节日
如果有一天,我的手破了,我去医院包扎,我可以坦然地对医生说:我是HIV携带者,请注意消毒,而医生和其他病人都能很平静。如果有一天,我去理发,我对理发师说:我是HIV携带者,请注意消毒。而理发师和其他客人都能很平静。那一天,就是我的节日!那一天,所有的病人都可以站在阳光下,平等地享受生活的乐趣和生命的自由,享受家人和朋友的关心和鼓励,重新鼓起勇气,坦然面对命运的安排。那一天,就是人类成功防治艾滋病的节日。也许我看不见、等不到那一天。但我坚信,那一天必将来临。否则,那就是人类自己的悲哀,艾滋病魔还会猖狂下去。今天,我已经看到希望,人们对自己生病的同胞给予了越来越多的理解和支持,相信我们的节日就会来到。
我们人类还没有办法终结HIV这个魔鬼。如果你们身边有人和我一样生了这样的病,只想你们对他们说一句宽慰的话,给一个善意的微笑,让他们有信心面对疾病!
最近几年,我们国家加大了在这方面的管理和防治力度。相关法规和政策出台,全国各省都设有HIV检测机构。有经过培训的医生负责检测,并为病人严格保守秘密。我遇见的所有医生都为我保密,他们都是友善的。没有一个医务工作者歧视我,相反他们给我更多的是精神上的鼓励和情感上的理解。从他们身上,我真正看到了人性的善良和包容。我们眷恋的这个世界,很多时候真的很苦,所以有恨和遗憾。但它依然灿烂美丽,而且会越来越好,因为这个世界充满了真诚的爱……
中国首届艾滋病性病防治大会2001年11月13日在北京举行。这是自1985年中国首次发现艾滋病病例以来,由政府召开、社会各界参与的规模最大的一次艾滋病防治会议。这次会议的主题是“预防艾滋,付诸行动”。这是中国防治艾滋病历史上的一件大事。
联合国秘书长安南特别提到,目前我们正在应对两个新的挑战:恐怖主义和艾滋病。任何时候,我们人类都面临敌人和灾难,但永远不应该是我们人类本身!
让我们能够团结起来,共同面对我们人类共同的敌人——艾滋病魔!我们最终一定能战胜艾滋病!只要我们携手就能做到!
《北京青年报》
2001.11.30