面对“艾滋”的背影

　　●经过反复商量，阿蔡才同意采访，但提了条件：“车不能开到村口去，因为怕人围观；进村只能一两个人，而且不能让人看出你的记者身份”

　　●江苏苏州疾病预防控制中心目前掌握的38例艾滋病感染者中，血液传播的占一半以上，由于不正当性行为染上的有五六例

　　●对艾滋病患者的歧视和偏见，不仅来自普通群众，还来自管理层面。有鉴于此，10月1日起，《苏州市艾滋病、性病预防控制办法》正式施行，其中规定不得歧视艾滋病人

　　阿蔡：我的无辜谁能懂

　　人们对于艾滋病人，除了避而远之的恐惧，还可能有对病人的道德批判。因为大多数人对艾滋病的了解有限———似乎艾滋病总与生活作风不检点有关。

　　阿蔡却不是这类人。

　　今年42岁的阿蔡，在14岁那年被发现患甲型血友病。今年1月29日，因患肺炎而确诊为HIV携带者。阿蔡绝望中多了一份对63岁的老母和十几年来一直接济自己的弟弟无以为报的愧疚。为了不再给家人增加负担，4月从医院出来后，阿蔡再也没有去医院输血了，而补充自己血液中短缺的一种叫做“第八因子”（FVIII）的凝血因子对他的生命至关重要。半年多来没有补充“第八因子”，阿蔡的膝关节肿胀起来。他心里明白，在这种状态下，一旦皮肤或者体内稍有损伤而出血，后果不堪设想。

　　“以前是父母掏钱为我治病，近20多年来则是弟弟赚钱给我治病。因为输血又感染上艾滋病，没有钱，治不治病也无所谓了。”阿蔡说得有些悲壮。他十几年来一直在乡镇医院接受治疗，一年至少要输三四次血。有人建议他去打官司。他摇摇头说：算了，这么多年已经连累了家人，没有必要再让好心的医院和社会再因为自己“遭罪”。

　　善良的阿蔡最终不敢撕破脸皮与医院对簿公堂，也是怕艾滋病感染者的身份曝光后，招来左邻右舍的歧视和偏见。尽管阿蔡生活在经济发达、对新思想新观念接受较快的苏南农村，但人们普遍认为，要不是吸毒、嫖娼，怎么会感染艾滋病呢！众口铄金，到时他和家人就是有一万张嘴，也无法向乡里乡亲们解释清楚。“越传越远，到时候还不知道人家要把我传成什么样子呢。”

　　因此，记者经苏州卫生防疫部门层层联系、反复做工作后，阿蔡才同意到他家采访。但在电话中提了条件：“车不能开到村口去，因为怕人围观；进村只能一两个人，而且不能让人看出你的记者身份。”

　　“没有规定说性病、艾滋病治疗不能享受医疗保障，但一些单位和部门对这些医药费用往往不予报销”

　　艾滋病是一种目前尚无有效治愈办法、病死率极高的传染性病症，通过性接触、血液和母婴3种途径传播。自1981年美国发现第一个艾滋病病毒（HIV）携带者以来，此病迅速成为全球性的公共卫生问题和社会问题。据统计，目前我国像阿蔡一样的艾滋病感染者已逾百万人。从江苏省苏州市疾病预防控制中心目前掌握的38例艾滋病感染者中，血液传播的占一半以上，而通过不正当性行为染上的有五六例。

　　阿蔡的无奈，只是那些艾滋病人和HIV携带者众多困惑的一个侧面。与阿蔡住在同一城市的翻译阿汪，在外企有一份收入颇丰的工作，正满怀信心在读“专升本”。8年前一次出国经历让他“一失足成千古恨”。被确诊携带HIV后，除了父母知道，他没敢告诉任何人，也不敢到医院治疗。惟一的原因，就是怕“事情败露后被老板炒鱿鱼，同时失去所有的朋友”。对生命彻底绝望而又十分珍惜每寸光阴的阿汪来说，工作和友谊是鼓励他继续生存的仅有的理由。

　　“由于宣传不够，人们在认识、预防艾滋病上一知半解，对这些患者的歧视和偏见，不仅来自公众，也存在于管理层面。”苏州市卫生局疾病控制和妇幼保健处处长周永兰说。

　　周永兰在基层从事多年防疫工作，与一些艾滋病患者保持良好的联系。她说，面对来自管理部门的偏见和歧视，常常让她有爱莫能助之感。比如，艾滋病患者的就业问题、医疗问题、社会保障问题。“从来没有明文规定说性病、艾滋病治疗不能享受医疗保障报销，但现在一些单位和部门对这些医药费用往往不予报销。”

　　按照流行的“鸡尾酒疗法”，一个病人一年的药品、治疗费用在10万元以上。尽管在政府的积极争取下，目前进口药品价格有所降低，但来自社会偏见和经济承受能力的双重压力，让绝大部分的病人没能走进医院。

　　最近有消息说，上海等地的三家制药企业研制出新药，可以让每位患者每年的药费支出控制在3500元至5000元之间。阿蔡说，如果真是这样，他和家人会认真考虑治疗问题。

　　“艾滋病越来越走近我们，出台《办法》的目的是防患于未然”

　　据不完全统计，1999年苏州市发现各种性病15660例，2000年18045例，2001年12673例。自1992年发现第一例艾滋病感染者以来，这类患者数量逐年上升，仅今年前8个月就新发现16例，其中大部分为该市外来人员。

　　“艾滋病越来越走近我们，高发态势已经看得见了。”苏州市卫生局副局长、苏州市疾病预防控制中心主任王烨源说，“出台关于艾滋病、性病预防控制的《办法》，就是未雨绸缪，整合各职能部门的力量，防患于未然。”

　　苏州市卫生局与市政府法制办从2000年开始立法调研。王烨源说，他们当时征求各个政府职能部门的意见，发现存在不同的看法，对艾滋病人有偏见。慢慢地，大家终于有了共识，觉得对艾滋病人各个部门都有责任，比如说民政部门，对生活困难的艾滋病病人，也应该救济、补贴；社会保障部门，对治病费用应予保障。最终各职能部门形成一致意见，认为预防和控制性病的蔓延，必须各司其职，齐抓共管，特别是在性病诊疗机构的管理、艾滋病病人的权益保障、在婚前体检中增加艾滋病项目等方面有了突破。《办法》在今年8月30日市政府常务会议上一致通过，于10月1日正式施行。

　　《苏州市艾滋病、性病预防控制办法》最引人瞩目的，一是在第11条中把“从事保育、理发、美容、公共浴室、保健按摩、歌舞厅等直接为顾客服务的公共服务行业从业人员”列为强行进行艾滋病、性病检测的对象；二是在第23条中规定：“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家属不得受任何歧视，依法享有公民应有的工作、学习、享受医疗保健和参加社会活动的权利；不得剥夺其子女入托、入学、就业的权利。不能将病人的姓名、地址及有关情况做公布和传播。应对上述人群予以关爱，必要时提供医疗救援。”

　　有关学者认为，艾滋病人及其家属的平等权利明确写进政府规章被认为是立法上的一种进步，是国家、社会、其他公民对人的最基本尊严的保证。

　　“不歧视艾滋病患者，让他们安居乐业，也是为了更好地保护整个社会”

　　作为苏州市有关方面重点关心的艾滋病患者，具有本市户口的阿蔡、阿汪在10月初就拿到了《苏州市艾滋病、性病预防控制办法》。他们反复研读后，有些欣慰，却怎么也高兴不起来。

　　“其中的‘罚则’对违反其他条款都有比较明确的处罚规定，但对违反第23条的行为，没有列出处罚规定。这难以让我打消顾虑融入社会。”具有高中文化程度的阿蔡，如今整天与电视和书报为伴，对《办法》的效用有自己的观点。

　　有关方面更加担心的是，为了防止社会歧视而对HIV感染者和艾滋病人进行有关姓名、地址等隐私保护是否会带来新的隐患。比如，一些对治疗不抱希望的艾滋病人，会不会因此“破罐子破摔”，在他人不知情且没有任何防范措施的情况下肆意传播，从而对社会造成更深的危害？

　　“道德是个人行为的底线。在贯彻落实现行法规的同时，必须把道德建设提到更重要的高度，也就是说预防控制艾滋病，既要抓‘法治’，更要强调‘德治’。”周永兰处长说。所谓“法治”，就是在个人生活中，在采血、输血的管理环节中严格遵循“有法必依、执法必严”的方针，杜绝血液传播和非法性行为。

　　同时，在传统的法律框架和法治思想中，个人生活往往属于道德规范范畴。HIV在人体内具有7年至15年的潜伏期，而期间HIV同样具有极高的传染性。这时候的HIV携带者的体质与正常人无异。如果离开了道德约束，在保护他们隐私的情况下，他们要危害社会就易如反掌。因此，在强调这些人的公民权的同时，也必须强调他们对社会的责任，强化其道德规范。有法可依、有法必依和恪守公德是一致的。

　　“从这个意义上说，不歧视艾滋病患者，让他们安居乐业，也是为了更好地保护整个社会。”王烨源主任说。

　　阿蔡看到记者拿起相机，就转过身去，背对着镜头。那个背影在记者看来，有些哽咽，有些绝望，也有着强烈的渴望。对于无辜的阿蔡，他最盼的，就是有朝一日可以霍然转身，堂堂正正地面对亲友、面对全社会的目光，只是那目光当中充满平等、同情和关怀……（报道中艾滋病人姓名均为化名）（ 邓建胜）

《人民日报 . 华东新闻》

2002.11.01