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直面艾滋我要摘下墨镜

直面艾滋我要摘下墨镜

  ■我不要在镜头上打马赛克

  ■我不要在照片上遮挡双眼

  ■我要让你们看到真实的我

  2001年12月1日,世界艾滋病日。今年的主题是“防治艾滋病,你我同关注”。

  一场题为《飘动的红丝带》的晚会,把我们和曾经被我们遗忘的一个群体连在了一起——当戴着宽边墨镜、化名李子亮的艾滋病病毒感染者刘子亮站在台上的时候,他便成了中国在艾滋病的预防、治疗进程中必须记住的一个——中国第一位直面镜头的艾滋病病毒感染者。

  而这以后,他告诉所有的:我要摘下眼镜;我不要镜头上的马赛克,我不需要在图片上遮挡双眼;我要面对你们,告诉你们,我需要你们的理解,我需要你们的帮助。

  这是一位33岁的艾滋病病毒感染者面对艾滋病的宣言。从此,中国艾滋病的形象在阳光下变得清晰起来。

  ■刘子亮终于进京露面

  11月26日凌晨,经过15个小时的汽车颠簸,刘子亮一家终于从河南周口市沈丘县范营乡和尚村来到了北京的新家。回想这几天发生的事,他感觉自己像在梦中。

  几天前的晚会彩排,本来顾虑重重的刘子亮登台前又犹豫起来,“尽管这以前也在其他地方做过节目,但中央电视台的影响面更广,也许以后在外地都会被认出来。”最终,他接受了节目组的建议,戴上了墨镜,在舞台上迈出了第一步。而这一小步,却是中国的艾滋病们走向社会、呼吁健康平等的一大步。

  在晚会上,刘子亮引起了晚会的赞助单位新兴医院院长朱明的注意。回到河南家中,刘子亮不断接到朱明的电话,希望能帮助他并送他到北京佑安医院治病。

  “受到了太多不公平的待遇,我本来想我不会再相信任何,但是我却无法拒绝朱院长。不仅是因为他带给我他们医院员工的捐款,还有他打给我的十几个电话;最让我感动的,是他每次见面都会握住我的手,握得很紧,你们可能无法理解,这种普通的礼节对一个艾滋病来说意味着什么?”

  接他来北京的路上,刘子亮都在激烈的斗争中。“你已经有勇气戴着眼镜面对电视镜头,为什么不再迈出一大步呢?”“公开亮相,撕掉那层禁锢着你也禁锢着社会的面纱,让你和你的同伴们从此出现在阳光下!”朱院长和志愿者们的种种鼓励让他有点为难。

  高速路郑州加油站。寒风中,刘子亮和朱明交谈了将近一个小时。

  “朱院长,你知道我什么都不怕,我就是担心我的孩子,我怕啊,我连累他们的已经够多了。”

  “你相信我,谁都不管你了,我管你;你的孩子就是我的孩子,对你和你的家,我和医院都会负责到底的。”刘子亮说,“‘你的孩子就是我的孩子’,听到这样的话,我还能犹豫什么?”

  当刘子亮如释重负,重新回到车上的时候,他知道他已经获得了新生。

  ■一年内四次卖血,二百元钱换来终生遗憾

  回忆往事对于刘子亮来说是不道的,他说过“我不愿意听到那三个字”,但是他坚持要讲完他的经历。此时的刘子亮已经没有了恐惧和眼泪。

  1998年8月,刘子亮在天津的一个建筑公司打工。参加义务献血检查身体时,医生告诉他感染了艾滋病病毒,需要做第二次检查。

  第二次检查后,他听说有这种怪病的都会被关在一个地方统一管理,因此没有等到结果出来,他便匆匆跑回了河南老家。临走前,他告诉队里的包工头,化验结果一定要保密。

  很快,当化验结果出来的时候,他和村里的所有一起知道了这个结果。从此,他形容自己的生活好像走到了尽头。

  12年前在县城卖血的情景出现在他眼前:他带着孩子们去县城玩儿,路过一家血站,看着自己强壮的身体和孩子们破旧的衣服,他决定卖血换点钱给孩子们买件新衣服。就这样,一年之内,他卖了四次血,得到了200元钱。而这200元钱,也改变了他的命运。

  后来,刘子亮知道还有一些“卖血”的也和他一样感染了艾滋病病毒。

  ■我不怕艾滋病,但是我害怕别异样的目光

  “从此,村里看我就像是老虎一样可怕,像看怪物一样趴在我家的窗户上悄悄看我。因为我的病,我看了很多这方面的书,也知道了很多关于这种病的常识。开始我还向大家解释一般情况下这种病不会传染的,但是大家觉得好像听我说话都会被传染,后来我就什么都不想说了。”

  刘子亮在他家的门外砌了一堵矮墙,为了不让村里趴他家的窗户;而这堵矮墙隔开了村里,也隔开了他和外面的世界。

  “大家一门心思想把我赶走,他们说即使刮一阵风,也会让全村的都得传染病。我在地里种的菜被连根拔掉;以前我做生意是把好手,村里都说我聪明,愿意和我一起做,现在再也没有买我的东西了。”

  于是刘子亮跑到更远的外村去卖东西。那一次他收了棉花跑到百里之外的一个村子换回了土豆,还没有回到自己村里就听说家把他的棉花全扔了,因为碰到一个认识他的说他“有那种怪病”。

  “哥哥和嫂子不让我父亲吃我们家的饭,说会传染;但是父亲到他们家里吃饭,他们也不让进门,就在院子里坐着,我嫂子用一个长把的勺子从厨房里给他盛饭,怕我父亲把我的病传染给他们。”

  刘子亮说自己已经到了崩溃的边缘,“我想告诉他们,我们是一家,我不会害你们的;但是话到嘴边,我也懒得说了。干脆躲在家里不见、不吃饭、不看病,等死算了。”

  刘子亮承认,当他实在受不了的时候,他甚至“想咬破手指,去吓唬那些曾经嘲笑过自己的”,但他终于还是没有那样做,“我明白做的原则。”

  ■连累了妻子和孩子,我恨自己

  刘子亮的妻子一看便知是那种贤惠有加的,但是即便如此,她也曾因实在难以承受精神压力而离家出走。

  “按说得病的最需要别的安慰,但是我们真惨,不仅没理还要连累孩子被歧视。女儿每次放学回家都对我哭,说,‘妈妈他们都说我有传染病,不和我玩,我不想去上学了。’我能说什么,我还得笑着告诉她,‘那你就一个玩吧。’但心里,就像刀剜一样难受。”

  “农村洗一次澡不容易,我特意去外村的浴池洗澡,但是家一看我就说,你是和尚村的吧,你还是回去吧,如果我让你进去了,就不会再有别到我这里来了,这生意还怎么做啊。”

  当刘子亮看到妻子哭着回来的时候,他就下决心让她离开这个家,“我知道自己这个时候最需要的是她,也只有她能陪在我的身边,但是我不愿意看到她也被别歧视。这一辈子我都欠她的。”

  刘子亮一家去村里参加红白喜事,只要他们一坐下,周围的座位就会立刻空出一大片,有时候,家干脆就轰他们走,“我气不过,要去和别理论,子亮什么话也不说,拉着我就走;我又怕说多了刺激他,以后干脆不参加。”

  “孩子发高烧,子亮带他去卫生所看病,大夫一看是他,就让他走,连病都不给孩子看;子亮说能不能给两片退烧药,大夫也不给。你说,这日子还能过吗?”

  但是外出打工不到一个月,妻子就回到了刘子亮身边。“孩子需要我,他也需要我。至于他的病,我已经不在乎了。”

  ■关注艾滋病民间防线

  一时间,刘子亮的露面成为艾滋病日里最大的新闻;尽管已经脱下墨镜,但是每当面对镜头和闪光灯,刘子亮多少还是有些胆怯;这个时候,他就会看看陪在他身边的朱明,“我知道他会帮助我。”他的女儿已经开始叫朱明“爸爸”了。

  作为新兴医院的院长,朱明曾经开过很多“先河”——比如在医院里放背景音乐,比如让医护员们穿着粉色的工作服,比如把病房刷成彩色的。新兴医院并不是一家治疗艾滋病的医院,这让他们在援助刘子亮的同时也有了很多麻烦。

  以往热闹的门诊大厅这几天显得有些冷清,朱明说:“这几天采访刘子亮的很多,有些媒体把我们的医院误报成是治疗艾滋病的医院,有些病可能比较忌讳,就不来这里看病了。不过没关系,这正说明我们做的事情是有意义的,对于艾滋病们应该有正确的认识。”

  “对于‘刘子亮’们,我们援助的意义就在于——他的‘见光’,对社会的文明程度和包容程度都是考验,我们希望在这场考验中,帮助‘刘子亮’们战胜自己生理和心理上的疾病,也帮助我们这些健康树立起坦然面对艾滋病的氛围和风气。”

  “政府的关注固然重要,但是民间防线却是抵御艾滋病的第一道门槛,”朱明说,“我不知道这道门槛有多高,但是我们愿意为此付出代价,因为中国的艾滋病防治已经到了一个危险的关口。”

  治疗一个艾滋病,普通的治疗方法一年的费用也要10万元左右;作为一个中型医院,朱明究竟有多大的能力能够承受刘子亮今后的全部治疗费用,还有刘子亮的工作问题;还有已经到了上学年龄要在北京读小学的刘子亮的女儿,借读问题、学费问题;还有他老家的妻子、父亲……

  “尽管我在做这件事之前已经有思想准备,但是说实话,我现在心里也没有很大把握,很多东西还是未知数,甚至不是钱能解决的。”

  但是正如朱明所说,“这一步既然已经迈出去了,就收不回来,而且也没有想过要收回来。”

  如果耻辱和歧视问题得不到解决,艾滋病也就得不到解决。——联合国艾滋病规划署执行主任皮澳特博士说。

  那一天,当所有的病都可以站在阳光下,平等地享受生活的乐趣和生命的自由,享受家和朋友的关心和鼓励,重新鼓起勇气,坦然面对命运的安排。那一天,就是类成功防止艾滋病的节日。——一位艾滋病患者在网上留下的文字。

《北京青年报》

2001.12.03


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