急性白血病患者化疗后生活质量研究
中国医科大学学报2000年第29卷第3期
张丽君 刘盈 贾丽红 翟明
摘 要 目的:评价急性白血病患者接受化疗后的生活质量。方法:采用欧洲肿瘤研治组织制定的肿瘤患者的QLQ-C30生活质量表,对40名急性白血病患者化疗后的生活质量进行了对照与自身比较研究。结果:急性白血病患者接受化疗后的生活质量在躯体、心理、社会、工作和家庭生活等诸方面均明显差于对照者(P<0.01);化疗后2~3周患者的生活质量最低;化疗后缓解期患者的生活质量明显高于化疗结束后1周、2~3周(P<0.01)。结论:该量表可以很好地评价急性白血病患者的生活质量。化疗是影响急性白血病患者生活质量的重要因素之一。
关键词:生活质量 急性白血病
急性白血病是血液系统的恶性肿瘤,由于其发病急、症状重、预后差等因素,在治疗上临床医生往往只注重缓解其临床症状和体征,尽量延长病人的生命,而忽视了病人的社会活动、工作能力、心理变化等生活质量问题。随着单一的生物医学模式向多维的生物—心理—社会医学模式的转变以及白血病治疗学发展而带来的长期存活乃至临床治愈病例的增加,人们对健康提出了新的要求。美国FDA提出,对肿瘤的治疗必须从存活率的提高和生活质量的改善两方面来评价。白血病患者的生活质量无疑成为评价白血病疗效的标准或尺度之一。目前对急性白血病患者的生活质量的研究很少,国内尚未见报道。本文采用欧洲肿瘤研治组织(European organization for Research and Treatment of Cancer, EORTC)制定的QLQ-C30[1]生活质量调查表,对40名急性白血病患者化疗后的生活质量进行了研究,报告如下。
1 材料与方法
1.1 研究对象
1.1.1 一般资料:白血病化疗分为诱导缓解和缓解后巩固、强化治疗。本文主要研究诱导缓解期病人的生活质量,我们把诱导缓解期分为化疗后第1周、化疗后2~3周、缓解期3个阶段,疗效标准按张之南主编《血液病诊断及疗效标准》为准。
1.1.2 患病组:病例均来源于我院住院患者,所有病例均经临床、外周血、骨髓涂片细胞形态学、细胞化学、免疫学及遗传学检查确诊,其中M12例、M210例、M313例、M41例、M57例、M61例、L12例、L24例。年龄18~68岁。
1.1.3 对照组:为无肿瘤及慢性疾病史的正常人,按年龄,性别分别与患病组配比。
1.2 研究方法 采用EORTC制定的肿瘤患者的QLQ-C30生活质量调查表,进行自评定问卷调查。包括5个功能因子(躯体、工作和家庭、认知、心理、社会);三个症状因子(乏力、疼痛、恶心和呕吐);5个单一症状条目和一个总的身体健康状况及生活质量自评条目;一个经济影响条目。功能因子、症状因子及症状条目中得分越高,生活质量越差,总的生活质量及总的健康状况自评中得分越高生活质量越好。调查前用统一指导语询问患者本人,如患者确因体力不支或精神不佳时则由其家属代替。患病组分别于接受化疗后第1周,第2~3周,缓解期接受QLQ-C30调查表同样调查评定3次。
1.3 统计学方法 调查评定结果采用样本均数与总体均数相比较及t检验。
2 结果
白血病患者化疗后第1周,第2~3周,缓解期与对照组生活质量评定结果见表1。
表1 患病组与对照组生活质量各因子比较(X±s)
tab. 1 Comparison between the patients and control group(X±s)
项 目 |
病人组(n=40) |
对照组(n=40) |
t1 |
t2 |
t3 |
化疗后第1周 |
化疗后2~3周 |
缓 解 期 |
功能因子 |
28.32±1.29 |
34.18±1.69 |
23.28±2.26 |
16.13±0.40 |
19.9** |
11.5* |
24.8** |
躯 体 |
7.13±0.46 |
9.95±0.22 |
5.45±0.78 |
5.02±0.16 |
3.3** |
12.0** |
34.6** |
工作家庭 |
3.95±0.22 |
3.98±0.16 |
2.20±0.41 |
2.03±0.16 |
2.4* |
24.3** |
25.4** |
认 知 |
2.20±0.72 |
2.15±0.58 |
2.18±0.71 |
2.13±0.33 |
△ |
△ |
△ |
心 理 |
8.08±1.27 |
10.13±1.63 |
6.80±1.18 |
4.93±0.24 |
9.8** |
4.7** |
10.4** |
社 会 |
7.08±0.57 |
7.98±0.16 |
6.23±0.42 |
2.03±0.16 |
6.0** |
7.7** |
25** |
症状因子和
/或其它条目 |
23.03±2.36 |
31.83±2.65 |
13.55±1.28 |
12.65±1.61 |
2.7** |
77.5** |
38.9** |
乏 力 |
6.60±1.28 |
11.08±0.62 |
3.38±0.74 |
3.05±0.22 |
2.7** |
14.0** |
51.3** |
恶心、呕吐 |
3.85±0.70 |
5.83±0.38 |
2.03±0.16 |
2.05±0.22 |
△ |
15.2** |
54.4** |
疼 痛 |
4.15±1.80 |
2.95±1.66 |
2.05±0.22 |
2.03±0.16 |
△ |
7.2** |
3.3** |
气 短 |
1.08±0.35 |
1.45±0.71 |
1.03±0.16 |
1.05±0.32 |
△ |
△ |
3.5** |
失 眠 |
2.93±0.83 |
3.25±0.44 |
1.33±0.53 |
1.20±0.46 |
△ |
10.7** |
19.2** |
食欲不振 |
2.98±0.36 |
3.83±0.38 |
1.05±0.22 |
1.08±0.27 |
△ |
27.6** |
39.7** |
便 秘 |
1.05±0.32 |
1.05±0.22 |
1.05±0.22 |
1.08±0.27 |
△ |
△ |
△ |
腹 泻 |
1.15±0.36 |
2.35±0.66 |
1.03±0.16 |
1.05±0.22 |
△ |
1.8** |
12.1** |
经济影响 |
1.10±0.30 |
3.08±0.42 |
1.25±0.49 |
1.05±1.22 |
2.8** |
1.7** |
18.3** |
总的生活质量 |
3.98±0.16 |
2.03±0.16 |
7.45±0.90 |
12.05±0.71 |
25.3** |
23.1** |
36.1** |
t1 白血病患者缓解期与对照组比较,t2 白血病患者缓解期与化疗后第1周比较,t3 白血病患者缓解期与化疗后第2~3周比较
△ P>0.05,* P<0.05, ** p<0.01 从表1可见,化疗开始后第1周、2~3周、缓解期3个阶段患者在躯体、工作和家庭、心理、社会等功能因子方面以及乏力、恶心、呕吐、疼痛、失眠、食欲不振、腹泻等症状因子方面均有显著性差异。生活质量自评在化疗后的各个阶段亦有明显差异。化疗后2~3周患者的躯体、心理、工作和家庭以及参与社会活动方面得分最高,说明生活质量处于最低水平,此期患者乏力、恶心、呕吐、失眠、食欲不振、腹泻等症状因子得分亦最高,说明患者此阶段的生活质量极低。此期病人经济开支亦最大。缓解期患者的生活质量较化疗后1周、2~3周明显提高,且差异显著(P<0.01)。
3 讨论
随着医学模式的转变,社会科学与医学科学的沟通和结合,生活质量的研究已经越来越引起人们的重视。WHO认为生活质量是一个人在文化和价值系统中对其所处的位置的感觉[2],与个人目标、期望、标准和所关心的事物有关,是机体健康、心理状态、独立水平、社会关系、个人信仰等集合概念的反映。基于这种对生活质量的认识和理解。本文研究结果表明:白血病的发生,不仅给患者带来躯体功能的障碍,而且对患者的心理健康、社会活动以及家庭生活、经济等诸多方面均带来严重损害。化疗开始后尤其是化疗后的第2~3周患者的躯体运动功能极度降低,各种不适症状严重地困扰患者,如极度乏力、恶心、食欲不振、脱发,临床常常伴随明显的出血及感染倾向。患者的心理健康状态极差,精神紧张、焦虑、抑郁等负性情绪多,工作能力和社会活动完全丧失,婚姻家庭生活受到严重影响,经济开支增大,患者在躯体、精神方面所受压力几乎到极点,极大地降低患者的生活质量。而渡过这一难关达到缓解后,尤其是完全缓解患者躯体功能上基本接近正常人。从调查结果看缓解期患者乏力、恶心、呕吐、食欲不振、疼痛、排便障碍等症状明显减轻或消失,患者对自身的生活质量的评价亦明显改善,患者阅读及听音乐的兴趣日益增加,但即使是处于完全缓解的患者,参加社会活动及做家务劳动较发病前明显减少,且心理健康状态与正常对照比较亦有明显差别。
本组的研究显示缓解期患者的生活质量较化疗开始后的各阶段有明显提高,说明疗效是影响生活质量的重要因素,而影响疗效的因素除了年龄、疾病分型以及疾病严重程度外,还有心理因素。Schumacher a[3]等对28名成人急性髓性白血病患者接受治疗后生活质量的研究显示,患者的主观愿望与抗白血病治疗呈负相关。也就是说,患者对生活的要求越低,他的躯体、心理、症状等因子方面改善越大,主观的期望越低,心理健康状态就越好,疾病恢复越快。这就提示我们临床医生除了通过积极的躯体治疗尽可能达到完全缓解提高白血病的疗效,尽而改善患者的生活质量外,同时我们还应该尽力从心理治疗的角度提供必要的医学干预,帮助患者解除思想负担,面对现实,采取切实可行的努力目标来应付疾病,加速疾病的康复。病人一旦临床缓解后,心理健康状态与正常人仍有差别,我们仍要有目的地进行一些社会心理学干预,培养患者继续参加各种娱乐活动及其它社会活动的兴趣。转变其生活态度,减轻病人不必要的担扰,提高其生存质量。
张丽君(中国医科大学第一临床学院血液科,沈阳110001)
刘盈(基础医学院心理学教研室)
贾丽红(公共卫生学院营养教研室)
翟明(中国医科大学第一临床学院血液科,沈阳110001)
参考文献
1,Aaronson n K, Ahmedzai S, Bergman B, et al. The European Organization for Research and treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrumemt for use in international clinical trials in oncology. J Nati Cancer Inst, 1993,85,365—376
2,Ganz PA. Quality of life and the patient with cancer: Indivdual and policy implication. Cancer (Supple),1994,74:1445—1452
3,Schumacher A, Kessler T, Biichner T, et al. Quality of life in adult patients with acute myeloid leukemia receiving intensive and prolonged chemotherapy-a longitudinal study. Leukemia, 1998,12:586-592