鼻咽癌放疗后长期存活者生活质量的自我评价
中国肿瘤临床与康复 2000年第2期第7卷 康复医学
作者:吴琦 钟知强
单位:吴琦(四川省人民医院肿瘤科 成都 610071);钟知强(四川省人民医院肿瘤科 成都 610071)
关键词:鼻咽癌;放疗;生活质量
〔摘要〕 目的 以病人自评的方式调查分析经放疗后能长期生存的鼻咽癌患者的生活状况及由于放疗给病人带来的不良影响。方法 以随访信的方式,填表调查生存十年以上的患者的生活情况,其中包括张口困难,听力障碍,视力障碍,口咽干燥,龋齿情况,语音情况,性生活状况等及其是否影响生活,由病人自我评价其生活质量。结果 可供分析的108例生存十年以上的病人均存在不同程度的放射损害,其中发生率最高的是龋齿增加,达73.15%,其次是口干。对自己的生活质量满意和比较满意的占99.1%。结论 放疗后长期生存的鼻咽患者大多数对自己的生活质量满意,由放疗引起的后遗症确实影响着一部分病人的生活质量,值得放疗工作者进一步研究。
〔中图分类号〕 R739.63;R730.55 〔文献标识码〕B
Evaluation on life-quality of the long-term survivor with nasopharyngeal carcinoma after radiotherapy
WU Qi,ZHONG zhi-qiang(Department of Oncology,Sichuan Provincial People′s Hopital,Chengdu 610071)
〔Abstract〕 Objective To evaluate the life quality of the long-time survivor with nasopharyngeal carcinoma and the side-effect of radiotherapy.Methods Patients with nasopharyngeal who had survived ten years after radiotherapy were investigated by mesns of questionaire on difficulty in opening mouth,dysacusis,dysopia,open rhinolalia,cariogenesis and sexuality.Results 108 cases wereinvestigated.All of them suffered the complications caused by radiotherapy.The most common complication was carigenesis (73.15%).Most of the patients did not suffer from serious complications.They were satisfied or quite satisfied with the conditions of their life (99.1%).Conclusions Although the over 10-year survivors with nasopharyngeal carcinoma are in a good condition of life,some complications caused by radiotherapy should be prevented by medical care.
〔Key words〕 nasopharyngeal carcinoma;quality of life;radiotherapy
鼻咽癌的治疗以放疗为主,临床疗效较好,长期生存者的生活质量是我们放疗工作者十分关心的问题。为此我们进行了一个专题随访调查,从放疗可能发生的后遗症的调查入手,让病人自我评价生活状况及放疗后遗症对其生活的影响,为我们改进放疗技术,尽量减少放疗后遗症,提高病人的生存质量提供帮助。
对象与方法
调查方法为信访,由病员本人或家属帮助填写调查表寄回,调查内容包括:张口困难,听力障碍,视力障碍,口咽干燥,龋齿情况,语音情况,性生活状况等及其是否影响生活,由病人自我评价其生活质量。此次调查回收的填写完整、放疗后生存十年以上的108例,其中男性病员76例,女性32例,放疗时年龄16~75岁,平均43.83岁。调查时年龄27~86岁,平均58.61岁。病期(大部分病人无CT检查,故采用79年长沙分期):Ⅰ期1例,Ⅱ期48例,Ⅲ期44例,Ⅳ期15例。全部病例均有病理学诊断,低分化鳞癌为主,72例,占66.7%,低分化癌33例,占30.6%,鳞癌3例,占2.7%。
结果
放疗方法为常规Co60γ线或/和深部X线。原发灶采用耳前野加鼻前野和/或颅底野,颈部采用切线野和垂直野相结合,原发灶DT60~71.54GY/28~51次/47~71天,平均67.27GY/34.74次/49.94天;随访时间为120~396月,平均161.9月。
临床表现的评价:龋齿增加指与同龄人比较龋齿数量明显增多,其他表现以病人主观评价为准。(表1)
表1 临床表现一览表
临床表现 |
发生率% |
影响生活者(%) |
龋齿增加 |
73.15%(79/108) |
60.18%(65/108) |
口咽干燥 |
67.59%(73/108) |
18.52%(20/108) |
耳鸣 |
58.33%(63/108) |
13.89%(15/108) |
听力下降 |
43.52%(47/108) |
16.67%(18/108) |
颈部纤维化 |
31.48%(34/108) |
17.59%(19/108) |
视力障碍 |
26.86%(29/108) |
3.70%(4/108) |
开放性鼻音 |
23.15%(25/108) |
- |
张口困难 |
14.81%(16/108) |
8.33%(9/108) |
生活状况自评:生活很满意的88例(81.5%),即生活能力与正常同龄人相同;比较满意的19例(17.6%),即生活基本自理,偶尔需要帮助;生活不好的仅1例(0.9%),即生活不能自理,靠人帮助。
性功能状况自我评价:女性的性生活是否正常取决于其丈夫的身体状况和性功能正常与否[1],对女性性功能的评价比较复杂,所以下面仅报告男性病员的性生活状况。(表2)
表2 性功能状况自我评价(男性)
年龄组 |
满意 |
基本满意 |
偶尔有
性生活 |
丧失
性功能 |
合计 |
<60岁 |
20(54.1%) |
7(18.9%) |
8(21.6%) |
2(5.4%) |
37 |
≥60岁 |
13(33.3%) |
6(15.4%) |
4(10.3%) |
16(41.0%) |
39 |
讨论 医学的不断发展总是为了一个共同的目标,治愈疾病,减少疾病带来的痛苦。对于癌症这个顽疾,目前我们的目的是降低肿瘤的发病率,提高癌症的五年生存率,缓解症状,延长生命,并提高生活质量。在不断探索研究中寻找合适的治疗方法,在延长病人生命的同时,还需要考虑到病人的生活质量,真正达到身心健康的目的。
过去对病人生活状况的评价是以客观指标为评价标准,以医生为观察者,而忽视了病人的主观感受。比如Kanofsky评分表,WHO毒性评分标准,都是以临床表现及实验指标为主,不包括心理状态及社会活动能力的评价。而疾病是否缓解应从病人的得益与否出发,病人的感受应成为疗效评价的内容之一[2]。本组资料从病人的主观评价入手,分析鼻咽癌放疗后长期生存的患者的生活质量,病人的自我评价,从一定程度上表达了病人的心理状况。从资料分析看,发生放疗后遗症的比率并不低,而病人自评的生活状况“很满意”和“比较满意”的竟达到了99.1%,我们认为是病人进行了自我心理调适,患了不治之症的人,能活数年已经不错了,对生活质量的需求自然降低,因而有了上述的结果。调查资料表明,108例患者中,几乎都存在不同程度的生物学概念上的“不健康状态”,但他们的评价让我们不得不承认他们的心理状态已经得到恢复,对治疗所带来的不利影响有了一定的承受能力。
按病人自己的标准评价口咽干燥,耳鸣,听力障碍,视力障碍,颈部纤维化,张口困难,性功能障碍等等所致的对生活质量的影响,表明放疗后遗症对病人的生活质量是有一定影响的。性功能障碍与垂体受照射有关。一般年龄大于60岁的男性,每月的性生活少于或等于一次的在3%左右[3],而本组中男性年龄大于或等于60岁的丧失性功能的占41%,明显高于一般人群。同时,患病以后的心理状态也对其性功能有负面影响,在年龄小于60岁的病人中,也有5.4%的人丧失性功能。本组病例均为Co60加深部X线放疗,由于唾液腺、中耳、颞颌关节及咀嚼肌均在放疗高剂量区,难以避免这些后遗症。现阶段我们使用直线加速器常规治疗鼻咽癌,可能会减少一些颈部纤维化,减轻一些张口困难的程度,但口咽干燥、耳鸣、视力障碍等仍难以解决。龋齿增加可能与放疗后唾液量减少,唾液对口腔的保护作用减弱有关。另外,医生指导病人保持口腔清洁,使用含氟的牙膏,及时治疗龋病等也有利于防止龋齿增加。我们在放疗技术上的改进以及适应放疗技术在鼻咽癌的应用,都为尽量减少肿瘤周围正常组织的受量,降低放疗后遗症的发生率给予了有利的支持和帮助。
癌症康复的目标是使患者能根据疾病及其治疗的影响恢复尽可能正常的生活,并对生活质量而不仅仅是对生存与否加以注意[4]。对生活质量的评价,不仅仅是对身体状况的评价,而要融入心理承受能力的评价。因此,为了使癌症病人获得良好的康复,有一个良好的生活质量,我们的工作不仅仅要围绕着患者的身体疾病,而且要介入其心理的治疗,让他们了解疾病的治疗可能带来的副作用和后遗症,帮助他们树立坚强的信念,面对和承担治疗带来的副作用和后遗症。身体治疗、心理治疗和社会支持各方面相互配合,使患者尽可能地获得相对好的存活质量。
关于生活质量评价的问题,国内目前尚无评价癌症病人生活质量的规范的评价方法。本调查分析方法属笔者自行设计进行。建立一套标准的癌症病人生活质量评价方法,还需各位同仁共同努力。
鸣谢
本文资料的收集得到肿瘤科病案登记室谢先清、李永惠等老师的大力帮助,特此致谢。
作者简介:吴琦(1957-),女,四川德阳人,学士、副主任医师。从事肿瘤治疗工作。
参考文献
1,薛兆英等主编.现代性医学.第一版,人民军医出版社,1995;174-178
2,廖美琳主编.肺癌现代治疗.第一版,上海医科大学出版社,1998;364-369
3,樊中州主编.男子性功能障碍与不育.第一版,科学普及出版社,1989;81-83
4,李同度主译.临床肿瘤学.第一版,安徽科学技术出版社,1995;506
收稿日期:1999-7-7